

乒乓球台前,李先生挥拍、移步、接球,动作舒展连贯。很难看出,这是一位有着十年帕金森病史、接受过DBS手术的患者。不久前,在第二届全国帕金森乒乓球友谊赛登场对战的他,身姿从容,挥拍间满是久违的松弛。谁能想到,多年病史曾将他困于家中,行动、言语接连受限,爱好与社交几乎被疾病吞噬。
李先生与帕金森病缠斗已有十年,震颤、肢体僵硬、行动迟缓等症状接踵而至,更折磨人的是开关现象:药物起效时,进入短暂的“开期”,尚能勉强活动;药效一过,瞬间跌入“关期”,肢体如同被锁住,起身、迈步、翻身都异常艰难,完全不受自己控制。随着病程进展,他说话越来越含糊,吐字不清,与人交流十分费力。旁人常常听不清他表达的内容,一次次沟通受挫之后,他慢慢回避社交,不愿与人交谈。
曾经,李先生热爱与老友相聚闲谈;患病之后,行动受限加上言语困难,出门成了巨大负担。他慢慢放下所有爱好,和朋友的往来日渐稀疏,整日困于家中,对生活失去信心,不愿锻炼,看不到前路的光亮。
在了解到脑深部电刺激术(DBS,俗称脑起搏器)之后,李先生重新燃起希望。怀着忐忑的心情,他来到复旦大学附属华山医院神经外科陈亮主任的门诊。复旦大学附属华山医院作为国家神经疾病医学中心,也是国内较早开展DBS手术、积累了大量长病程帕金森病诊疗经验的顶尖中心。依托神经内外科、影像、麻醉、康复、程控多学科协同体系,这里搭建起从术前评估、手术实施到术后长期随访管理的完整抗帕诊疗链条。初次面诊,陈亮主任没有急于谈手术方案,而是耐心听完李先生十年的病痛叙述,仔细记录他开关现象发作规律、言语障碍变化,逐条解答他对脑部手术的恐惧与疑问,连术后等待程控阶段会出现哪些情况都详细介绍。这份细致周全,让李先生清晰认识治疗路径,坚定了接受手术的决心。即便心中对脑部手术仍存有恐惧,但他更渴望挣脱疾病带来的痛苦,积极配合完成全套术前评估与检查,顺利办理住院。住院期间,郎黎琴主任也多次到病房,评估李先生的状态,安抚他术前紧张情绪,确认各项术前准备。
DBS属于微创神经外科手术,术中仅在颅骨钻取毫米级小孔,无需大范围切开脑组织。华山功能神经外科团队在DBS治疗上形成独有的技术特色:依托多模态影像融合技术,将大脑内的神经核团清晰可视化,精准锁定毫米级治疗靶点;同步配合术中电生理监测,实时捕捉神经信号,根据每位患者脑部解剖差异调整电极位置,做到因人施策,最大程度保障手术安全与电极植入精度。
手术顺利完成,术后早期恢复情况良好。电极植入手术完成不等于立刻起效,常规程控一般安排在术后1个月左右。等待程控的这段时间里,团队持续跟进李先生的恢复状态,耐心告知后续程控流程,缓解他的焦虑。到时间后,程控医师结合可视化影像程控系统与李先生的症状表现,精细调整刺激参数,确认适配他的刺激方案。
在参数设定完成后,医生也为李先生开放了限定范围内的居家操作权限。当症状出现轻微波动时,李先生可在医生划定的安全区间内,自行调整刺激强度,适配当下身体状态,不必每次出现小幅症状变化就专程往返医院复诊。这套设计可以很好地应对帕金森病症状波动的特点,极大提升日常自主掌控感。后续,李先生仍需要定期返回华山医院复诊,由程控医师做全面评估与基线参数校准。这套精细化的程控管理方式,也是打消很多长病程帕友顾虑的关键——DBS治疗分为手术植入与后续程控两大阶段,有专业团队长期随访调参,为疗效兜底。
完成程控优化后,李先生的状态迎来明显改观。肢体僵硬、行动迟缓大幅缓解,恼人的开关现象显著减轻,“关期”发作变少、持续时间缩短,说话清晰度也有改善。他重新拾起锻炼习惯,走出家门,和老友见面叙旧,与人交流顺畅不少,不再需要家人时刻陪伴照料,甚至可以外出旅游。这次报名参加乒乓球比赛,更是一次惊喜的自我检验。站在球台前挥拍的那一刻,抑制不住的激动涌上心头,李先生真切感受到:自己依然可以参与喜爱的文体活动,生命拥有更多可能性。
“原来我还能打球。”一句感慨,藏着李先生难以掩饰的欣喜。一场比赛,点燃了他对未来的期待。如今,李先生计划继续尝试多元化运动与康复训练,持续提升生活质量,把因病暂停的生活,一点点重新拾起来。
陈亮主任介绍,DBS并不能根治帕金森病,整个治疗分为手术植入和术后程控两个阶段。对于确诊帕金森病、药物疗效减退、伴随明显开关现象,且经专业评估适合手术的患者,通过微创植入脑起搏器,精准调控大脑神经环路,可显著改善震颤、肌强直、运动迟缓,减轻开关现象这类药物相关的症状波动,延长患者良好活动的“开期”,减少药物带来的并发症,打开重返正常生活的通道。但手术不是终点,术后按时程控、坚持康复运动、积极重返社会参与,共同构筑完整的抗帕之路。
小小的乒乓球,连接起医疗与生活。先进的神经调控技术搭配医者细致入微的全程照护,让越来越多像李先生这样长病程、接受DBS手术的帕金森病患者走出家门、重返赛场,重新拥抱属于自己的精彩人生。
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